광주 동구 고향사랑기부제 지정기부 프로젝트 

광주광역시 동구의 발달장애청소년 E.T야구단은 부모에게, 발달장애아이들에게 있어서 새로운 희망과 가능성을 보여주는 전국유일의 소중한 곳입니다. 이곳에서 아이들은 사회와 더불어 사는 법을 배우고, 둘도 없는 친구를 만들며 즐거운 추억과 기억을 가지고 오늘을 살고 내일을 꿈꿉니다.

발달장애 아이들은 야구단 활동으로 어떤 변화와 미래를 그리고 있을까요?

<야구발상 : 야구로 발견한 아이들의 세상> 다섯 번째 주인공
E.T 야구단 50번 선수, 이승윤 어머니의 이야기를 들려드릴게요!

▲ 승윤이와 어머니 ©위기브

Q : 안녕하세요, 자기소개 부탁드릴게요!

A : 안녕하세요, 저는 발달장애 청소년 E.T 야구단 50번 선수, 승윤이 엄마 이영선입니다.

Q : 승윤이는 어떤 아이인가요?

A : 승윤이는 밝고 친화력도 좋고, 애교랑 정이 많은 친구에요.

▲ 어릴 적 승윤이 ©위기브

Q : 어머니께 승윤이는 어떤 아들인가요?

A : 승윤이는 저에게 엔돌핀 같은 존재에요. 힘든 일이 있어도 승윤이 때문에라도 더 밝게 열심히 살게 되는 것 같아요. 하루종일 저랑 가장 많이 붙어있어서 그런지 가끔은 친구같기도 하답니다.

Q : 승윤이는 장애가 있다는 걸 언제 아셨나요?

A : 승윤이는 태어났을 때부터 심장의 폐동맥에서 소리가 난다고 해서 주기적으로 검사를 다니고 있었어요. 워낙 걸음이 늦고, 탈장도 잦아서 걱정을 하고 있던 중에 하루는 전대병원 의사선생님께서 염색체 검사를 권하시더라구요. 그래서 의사선생님이 써주신 진료소견서 들고 서울대병원에 가서 검사를 하고 윌리암스 증후군 판정을 받았죠.

▲ 승윤이와 어머니 ©위기브

Q : 승윤이가 장애를 가진 걸 알았을 때 어떤 심정이셨나요?

A : 검사 결과가 나오기까지 한 달 정도 걸리는데, 그 한 달 기다리기가 정말 너무 힘들었어요. 저희도 걱정이 되니까 계속 윌리암스 증후군을 검색해보는데, 우리 아이랑 증상이 너무 똑같은 거에요. 그렇게 긴 한 달을 보내고 결과 들은 날, 아이 아빠랑 같이 소주 한 잔 먹으러 갔어요. 그래도 결과가 나오니까 오히려 마음이 편했어요. 그 다음날부터는 평상시랑 똑같이 생활하고, 승윤이도 누나들처럼 똑같이 키웠어요.

제가 공부욕심이 많아서 아이들 임신했을 때 태교로 수학문제 풀고 했는데, 승윤이 키울 땐 욕심이 없어지더라고요. 그저 누구에게나 사랑받는 아이로 크길 바라는 마음밖에 없었던 것 같아요. 더도 말고, 덜도 말고 바라는 건 딱 그거 하나였죠.

Q : 승윤이랑 어머니랑 따로 데이트 하는 시간도 있나요?

A : 저는 승윤이랑 둘이서 여행을 자주 다녀요. 승윤이도 여행을 좋아해서 다녀오면 힐링도 되고 좋아하거든요. 초등학교 4,5학년인가 사춘기로 서로 말이 안 통하고 답답하고, 좀 힘들었을 때도 제가 승윤이 데리고 과감하게 길게 여행다녀왔어요. 그렇게 여행 다녀오면 서로 예민했던게 조금 풀어지고, 다시 좋아지더라고요.

이번 추석에도 제가 10시에 일 끝나고, 목포로 차를 타고 갔어요. 그러면 목포에서 새벽 1시에 출발해서 새벽6시에 제주도에 도착하는 배가 있거든요. 이렇게 즉흥여행도 자주 다니고, 스트레스를 푸는 저희 가족만의 방식이에요ㅎㅎ

▲ 승윤이 ©위기브

Q : 승윤이가 홀로설수 있도록 따로 노력하시는게 있나요?

A : 제가 일을 하다 보니까, 승윤이 등하교나 학원갈 때 활동 보조선생님이 도와주세요. 동선도 조절해주시고, 전반적으로 케어해주시는데 점점 승윤이가 혼자 할 수 있는 일들을 늘려나가야겠다는 생각이 들더라구요. 그래서 6학년 때까지 학교나 학원을 스스로 다니는 걸 목표로 점점 혼자 가는 거리를 늘려나가면서 훈련했더니, 5학년 말부터 혼자 다니는게 가능해졌어요.

► E.T 야구단 선수들의 꿈과 희망이 계속 이어지도록 힘을 보태주세요!

◈ 다음 이야기는 "야구로 삶이 다채로워진 발달장애 승윤이 이야기 #2" 에서 이어집니다!

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