“아이의 삶을 병 때문에 바꾸지 않는 것”

1형당뇨 진단 뒤에도 야구선수의 꿈을 이어가는 지후와 가족의 이야기

열세 살 지후는 야구선수를 꿈꾼다. 몇 달 전 1형당뇨를 진단받은 뒤 지후와 가족의 일상에는 혈당 확인과 인슐린 관리라는 새로운 과제가 더해졌다. 하지만 가족이 가장 먼저 세운 원칙은 질환 때문에 아이가 좋아하는 운동과 학교생활을 포기하게 하지 않는 것이었다.

지후의 어머니는 진단 직후 두려움 속에서도 혈당을 읽는 법부터 음식의 탄수화물 계산, 운동에 따른 혈당 변화와 밤중 저혈당 대처까지 처음부터 배워야 했다. 일을 정리하고 아이의 곁을 지키며 가족에게 맞는 생활 방식을 찾아온 시간, 그리고 같은 길을 걷는 부모들에게 전하고 싶은 이야기를 들어보았다.

1. 평범했던 일상에 찾아온 진단

변화는 작게 시작됐다. 물을 유난히 많이 마시고 밤중에 소변 때문에 여러 번 깨는 일이 잦아졌다. 쉽게 피곤해했고 체중도 줄었다. 하루 사이 체중이 3kg 감소한 날, 가족은 더 미룰 수 없다고 판단해 병원을 찾았다.

▲ 지후와 지후 어머니 ⓒ 위기브

Q. 안녕하세요, 자기소개 부탁드릴게요.

안녕하세요. 저는 13살 야구하는 아들과 11살 축구하는 아들을 키우고 있는 평범한 엄마입니다. 몇 달 전까지만 해도 저희 가족은 다른 가정과 다르지 않은 일상을 살고 있었습니다. 하지만 큰아이가 진단을 받으면서 그날 이후 가족의 일상은 완전히 달라졌습니다. 지금은 아이가 건강하게 자신의 삶을 살아갈 수 있도록 하루하루 함께 배우고 성장하고 있습니다.

▲ 지후의 모습 ⓒ 위기브

Q. 아이가 1형당뇨라는 것을 언제, 어떻게 알게 되셨나요?

처음에는 정말 작은 변화들이었습니다. 물을 유난히 많이 마시고, 깊은 밤 소변 때문에 두세 번씩 깨고, 자주 피곤해했습니다. 체중이 줄어드는 등 평소와 다른 모습이 보여 증상을 검색하면서 어느 정도 짐작은 했지만, 설마 실제로 그럴 것이라고는 상상하지 못했습니다.

그러다 하루에 체중이 3kg 줄었던 날 더 미루면 큰일이 날 것 같아 바로 병원을 찾았습니다. 검사 결과를 듣는 순간 외면하고 싶었던 일이 현실이 됐습니다. 전날까지 평범했던 아이가 하루아침에 평생 관리가 필요한 질환을 갖게 됐다는 사실을 받아들이기가 너무 어려웠습니다.

Q. 아이가 1형당뇨라는 사실을 알게 되었을 때 어떤 심정이셨고, 무슨 생각을 하셨나요?

솔직히 처음에는 무서웠습니다. “왜 우리 아이일까”라는 생각이 가장 먼저 들었고, 앞으로 아이가 살아가면서 겪게 될 어려움들이 머릿속을 가득 채웠습니다. 차라리 내가 아팠으면, 내 몸과 바꿔줄 수 없을까 하는 생각만 하며 울었던 것 같습니다.

그런데 부모라는 존재는 참 이상한 것 같습니다. 울고 무너질 시간도 잠시뿐이더라고요. 그다음부터는 내가 정신을 차려야 아이를 지킬 수 있다는 생각 하나로 정말 미친 듯이 공부하기 시작했습니다. 그렇게 환우회를 알게 됐고 많은 도움을 받으며 지금까지 잘 지내오고 있습니다.

▲ 공을 던지는 지후의 모습 ⓒ 위기브

2. 아이의 삶을 병 때문에 바꾸지 않기 위해

진단 이후 부모가 새로 배워야 할 것은 한두 가지가 아니었다. 혈당 수치를 읽고, 음식의 탄수화물을 계산하고, 상황에 따라 인슐린 용량을 조절해야 했다. 운동 전후로 달라지는 혈당과 잠든 사이 찾아올 수 있는 저혈당에도 대비해야 했다.

▲ 1형당뇨 희망가방 ⓒ 위기브

Q. 아이의 일상을 지키기 위해 그동안 어떤 일들을 해오셨나요?

처음부터 모든 것을 새로 배워야 했습니다. 혈당을 읽는 법, 음식의 탄수화물 계산, 인슐린 용량 조절, 운동에 따른 혈당 변화, 밤중 저혈당 대처까지 하루아침에 의료진이 되어야 하는 기분이었습니다. 그리고 일을 정리했습니다. 당장의 도움 없이는 아이가 버티지 못할 상황이었기 때문입니다.

하지만 제가 가장 중요하게 생각했던 것은 “아이의 삶을 병 때문에 바꾸지 않는 것”이었습니다. 아이가 좋아하는 운동도, 학교생활도 최대한 이전처럼 이어갈 수 있도록 가족 모두가 함께 방법을 찾아왔습니다.

▲ 1형당뇨 판정 이후 지후가 받은 우수선수상 ⓒ 위기브

3. 완벽함보다, 우리 아이에게 맞는 삶의 방식

진단 직후에는 모든 수치를 완벽하게 관리해야 한다는 부담이 가족을 짓누르기 쉽다. 지후의 어머니는 시간이 지나면서 1형당뇨와 함께 사는 일은 한 번에 정답을 찾는 것이 아니라, 매일의 경험을 쌓으며 아이에게 맞는 방식을 만들어가는 과정이라는 점을 알게 됐다고 말했다.

Q. 이미 그 길을 걸어오셨는데, 1형당뇨 아이를 둔 부모님들께 해주고 싶은 말씀이 있으신가요?

처음 진단을 받으면 세상이 무너지는 것 같습니다. 저 역시 그랬습니다. 그런데 시간이 지나면서 깨달았습니다. 완벽하게 해내야 하는 것이 아니라, 매일 조금씩 배워가며 우리 아이에게 맞는 삶의 방식을 만들어가는 과정이라는 것을요.

그리고 꼭 말씀드리고 싶습니다. 혼자 견디지 않으셨으면 좋겠습니다. 같은 길을 걷는 가족들의 존재는 생각보다 큰 힘이 됩니다.

마무리

지후 가족의 이야기는 질환을 대단하게 극복했다는 서사가 아니다. 진단 뒤 갑자기 달라진 일상 속에서 부모가 필요한 지식을 배우고, 아이가 좋아하는 운동과 학교생활을 계속할 수 있도록 매일 방법을 찾아온 기록에 가깝다.

1편에서는 진단을 마주한 가족의 감정과 아이의 일상을 지켜내기 위한 노력을 살펴봤다. 이어지는 2편에서는 1형당뇨를 둘러싼 오해와 편견, 장애 인정의 의미, 학교와 체육 현장에서 필요한 변화, 그리고 지역사회가 함께할 수 있는 방법을 다룬다.