“장애로 인정받는 것 자체가 목표가 아닙니다”

췌장장애 인정 이후, 1형당뇨 환우의 삶을 바꾸기 위해 필요한 제도와 지역사회의 역할

1편에서 채창훈 씨는 스무 살에 1형당뇨를 진단받은 뒤 자신의 건강을 위해 시작한 공부를 환우회 활동과 유튜브 콘텐츠로 확장해 온 과정을 들려줬다. 그러나 환우가 필요한 치료와 관리를 이어가며 평범한 삶을 살아가기 위해서는 개인의 노력만으로 해결하기 어려운 과제가 남아 있다.

2편에서는 췌장장애 인정이 갖는 의미와 제도 변화가 실제 삶의 변화로 이어지기 위한 조건을 살펴본다. 생활습관병이라는 오해를 바로잡고 학교와 직장에서 필요한 관리를 자연스럽게 할 수 있는 환경, 지역사회와 안성시 지정기부사업이 만들 수 있는 변화에 대한 채창훈 씨의 이야기를 담았다.

1. 장애 인정 이후, 이제는 삶의 변화로 이어져야 한다

1형당뇨는 최근 췌장장애 인정이라는 중요한 제도 변화를 맞았다. 채창훈 씨는 이를 반가운 출발로 평가하면서도, 인정 자체가 목표가 되어서는 안 된다고 강조했다.

Q. 1형당뇨가 췌장장애로 인정됐을 때 어떤 마음이 들었나요?

기쁘고 감격스러웠지만 동시에 이제 시작이라는 생각이 들었습니다. 장애로 인정받는 것 자체가 목표가 아니라, 그 인정이 실제 환우의 삶을 바꾸는 지원으로 이어져야 하기 때문입니다. 그동안 개인과 가족의 책임으로만 여겨졌던 질환의 중증도와 관리의 어려움을 국가가 공식적으로 인정했다는 데 의미가 있습니다. 이제 교육, 복지, 고용과 일상생활에서 실질적인 변화가 뒤따라야 합니다.

▲ 제1회 췌장장애인의 날 기념식에서 공로상·감사패를 받은 5명 ⓒ 사진 제공: 채창훈

2. 생활습관병이라는 오해를 넘어

여전히 많은 사람은 1형당뇨와 흔히 알려진 2형당뇨를 같은 질환으로 이해한다. 이 오해는 발병 원인과 치료 방식에 대한 잘못된 판단으로 이어지고, 환우가 학교와 직장에서 자신의 질환을 반복해 설명하게 만든다.

Q. 가장 바로잡고 싶은 오해와 앞으로 바뀌었으면 하는 사회적 인식은 무엇인가요?

1형당뇨는 생활습관이나 관리를 잘못해서 생기는 질환이 아닙니다. 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않아 외부에서 인슐린을 투여해야 생명을 유지할 수 있으며, 2형당뇨와는 발병 원인과 치료 방식이 다릅니다. 혈당 수치만 보고 관리를 잘했다거나 못했다고 쉽게 판단하지도 않았으면 합니다. 혈당에는 음식 외에도 스트레스, 호르몬, 수면, 운동, 질병 등 수많은 요인이 영향을 줍니다. 혈당 확인과 인슐린 투여, 저혈당 대처는 개인적인 편의가 아니라 생명과 안전을 위한 필수 관리입니다. 학교와 직장에서 눈치 보지 않고 필요한 관리를 할 수 있는 환경이 마련돼야 합니다.

채창훈 씨는 중증 2형당뇨 환자 중에도 인슐린 분비기능이 거의 상실돼 1형당뇨와 유사한 치료가 필요한 이들이 있으며, 이번 제도가 이들에게도 췌장장애 인정의 길을 열었다는 점을 함께 짚었다.

3. 환자와 가족만의 문제로 남겨두지 않기 위해

1형당뇨는 개인과 가족의 노력만으로 해결할 수 있는 질환이 아니다. 지속적인 치료와 혈당 관리, 의료기기와 소모품 비용, 학교와 직장 내 안전한 관리 환경, 올바른 사회적 인식이 함께 필요하다.

Q. 지역사회는 1형당뇨 환우들을 위해 어떤 역할을 할 수 있을까요?

1형당뇨를 환자와 가족만의 문제로 두지 않는 것이 중요합니다. 지역사회가 질환을 제대로 이해하고 인식개선을 위해 알리며, 환우에게 필요한 정보와 지원을 연결해 줄 수 있습니다.

4. 지역사회가 함께 만드는 변화, 안성시 1형당뇨 지정기부

안성시는 고향사랑기부제를 통해 1형당뇨 환우를 지원하는 지정기부사업을 추진하고 있다. 지정기부는 기부자가 후원하고 싶은 사업을 직접 선택하는 방식이다. 안성시의 사업은 환우와 가족이 감당해 온 지속적인 관리 부담을 지역사회가 함께 나누고, 질환에 대한 올바른 인식을 넓히기 위해 마련됐다.

Q. 안성시의 지정기부사업이 어떤 변화를 만들 수 있을 것으로 기대하시나요?

기부자가 원하는 사업을 직접 선택할 수 있다는 점에서 의미가 있습니다. 안성시의 사업이 환우에게 실제로 필요한 지원으로 이어진다면, 지역사회가 1형당뇨 환우의 삶을 함께 책임지는 좋은 사례가 될 수 있다고 생각합니다.

5. 환우가 혼자 버티지 않아도 되는 사회

채창훈 씨가 환우회와 유튜브 활동을 통해 이루고 싶은 목표는 분명하다. 질환의 어려움을 제대로 알리되, 환우가 질환으로만 평가받지 않고 건강하고 평범한 삶을 살아갈 수 있는 사회를 만드는 것이다. 그는 언젠가 자신의 채널이 필요하지 않을 만큼 누구나 진단 직후부터 충분한 정보를 얻고, 필요한 치료와 제도를 쉽게 이용할 수 있기를 바란다.

Q. 환우회와 유튜브를 통해 가장 이루고 싶은 목표는 무엇인가요?

1형당뇨의 어려움을 제대로 알리면서도 환우가 건강하고 평범한 삶을 살아갈 수 있는 사회를 만드는 것입니다. 더불어 우리보다 더 소외되고 어려움을 겪는 다른 환우도 살피는 사람이 되고, 그런 사람이 많은 사회를 만들고 싶습니다.

Q. 마지막으로 환우와 독자들에게 전하고 싶은 말이 있다면요?

1형당뇨는 분명 관리가 어렵고 평생 함께해야 하는 질환입니다. 하지만 우리는 아프고 도움만 받아야 하는 사람이 아닙니다. 적절한 치료와 사회적 지원이 있다면 건강하게 공부하고 일하며 평범한 삶을 살아갈 수 있습니다. 혼자 감당하지 말고 함께 정보를 나누고 함께 목소리를 냈으면 좋겠습니다.

마무리

채창훈 씨와의 인터뷰를 관통하는 메시지는 분명했다. 1형당뇨 환자에게 필요한 것은 동정이 아니라 질환에 대한 올바른 이해이며, 일회성 도움이 아니라 삶을 실제로 바꿀 수 있는 지속적인 지원이다. 의료기기와 소모품, 정확한 교육과 정보, 학교와 직장에서 안심하고 치료를 이어갈 수 있는 환경도 함께 갖춰져야 한다. 안성시의 1형당뇨 지정기부는 환자와 가족이 홀로 감당해 온 문제를 지역사회가 함께 살피는 출발점이다. 혈당은 인슐린으로 관리할 수 있지만, 편견은 사회가 함께 바꿔야 한다.