“가장 힘든 것은 혈당이 아니라 사람들의 편견이었습니다”

스무 살 진단에서 환우회·유튜브 활동까지, 개인의 경험을 환우의 목소리로 넓힌 25년

스무 살에 1형당뇨를 진단받은 채창훈 씨는 올해로 25년째 매일 인슐린을 투여하며 살아가고 있다. 현재 한국1형당뇨병환우회 이사로 활동하며 환우들의 교류와 교육, 췌장장애 관련 권익활동, 정보 전달에 참여하고 있다. 유튜브 채널 ‘나의 당뇨씨’에서는 복잡한 의학정보를 환우의 언어로 풀어낸다.

처음에는 자신의 건강을 지키기 위해 시작한 공부였다. 그러나 같은 질환을 가진 사람들의 이야기를 접하면서 그의 관심은 ‘나’에서 ‘우리’로 넓어졌다. 1편에서는 채창훈 씨가 1형당뇨를 진단받은 순간부터 환우회와 유튜브 활동을 시작하기까지, 개인의 경험을 다른 환우의 목소리로 확장해 온 과정을 들어본다.

1. 스무 살, 1형당뇨와 처음 마주하다

채창훈 씨가 1형당뇨를 진단받은 것은 2001년, 대학에 입학한 첫해였다. 당시 국내에는 연속혈당측정기나 인슐린 펌프 등 지금처럼 활용할 수 있는 의료기기가 없었고, 무엇보다 병원에서조차 1형당뇨의 특성과 관리 방법에 관한 정보를 충분히 접하기 어려운 상황이었다.

▲ 채창훈 씨의 모습 ⓒ 사진 제공 : 채창훈

Q. 갑작스럽게 진단받은 날, 가장 먼저 어떤 생각이 들었나요?

진단을 받은 당일 부모님 얼굴이 가장 먼저 떠올랐습니다. 많은 1형당뇨 환자가 질환을 받아들이기까지 오랜 시간이 걸리지만, 저는 그날 “난 극복할 수 있어. 지금 당장 죽는 것도 아닌데, 1%의 가능성만 있어도 희망을 잃지 않을 거야”라고 생각했습니다. 그렇게 마음을 다잡고 제가 당장 할 수 있는 일부터 찾기 시작했습니다.

Q. 1형당뇨와 살아가면서 가장 힘들었던 것은 무엇이었나요?

1형당뇨는 잠을 자는 동안에도 혈당을 확인하고 인슐린을 투여해야 합니다. 인슐린을 얼마나, 언제 맞아야 하는지 하나의 정답도 없습니다. 매 순간 스스로 판단해야 하고 수많은 고혈당과 저혈당도 견뎌야 합니다. 하지만 환자를 가장 힘들게 하는 것은 사람들이 1형당뇨를 잘 모른다는 점입니다. 별것 아닌 질환으로 여기거나, 반대로 매일 인슐린을 맞는다는 이유로 아무 일도 할 수 없는 사람처럼 바라보기도 합니다.

Q. 질환을 받아들이는 과정에서 삶의 전환점이 있었다면요?

힘든 시간도 많았지만 단 한 번도 포기해 본 적은 없습니다. 관리가 어렵다는 사실을 부정하지 않으면서도, 잘 관리하면 얼마든지 건강하고 평범하게 살아갈 수 있다는 것을 직접 보여주자고 마음먹었습니다. 그 결심이 제 삶의 가장 큰 전환점이었습니다.

2. ‘나’에서 ‘우리’로, 환우회의 역할

개인의 경험을 다른 환우들과 나누기 시작한 채창훈 씨는 현재 한국1형당뇨병환우회 이사로 활동하고 있다. 환우들의 실제 어려움을 듣고, 그 목소리를 정보와 제도 개선으로 연결하는 역할이다.

Q. 현재 환우회에서는 어떤 역할을 맡고 있나요?

한국1형당뇨병환우회에서 이사로 활동하고 있습니다. 특히 성인 환자 본인으로서 환자들의 교류와 교육, 췌장장애 관련 권익활동, 환우들에게 필요한 정보 전달 등에 참여하고 있습니다.

Q. 환우회 활동을 시작하게 된 계기는 무엇인가요?

우리나라에서 1형당뇨 환자로 살아가는 데에는 경제적 부담뿐 아니라 부족한 정책과 제도, 낮은 사회적 인식 등 여러 어려움이 있습니다. 이를 개인의 노력만으로 해결해야 하는 현실을 보며 환우들과 이야기를 나누고 정보를 공유하고 싶었습니다. 나아가 제도와 사회를 바꾸는 데 힘을 보태고 싶어 활동을 시작했습니다.

환우들과 가장 많이 나누는 이야기는 혈당 수치 자체보다 관리가 학교와 직장, 경제생활과 일상에 미치는 영향이다. 의료기술은 발전했지만 평범한 삶을 살기 위해 환우가 감당해야 하는 부담은 여전히 크다. 생활습관 때문에 생긴 질환이라는 오해나, 혈당 관리를 개인의 노력 문제로만 보는 시선도 반복된다.

Q. 환우회 활동 중 가장 기억에 남는 순간은 언제인가요?

환자단체연합회에서 그동안의 활동을 인정받아 ‘환자상’을 받은 적이 있습니다. 당시 열 살이던 둘째 딸이 “아빠는 환자가 아닌데, 환자상을 받아?”라고 물었습니다. 많은 환자의 소박한 꿈은 건강하고 평범하게 살아가는 것입니다. 그 한마디를 듣는 순간, 평범한 삶을 위해 노력해 온 시간을 가족에게 인정받은 것 같아 눈물이 많이 났습니다.

▲ 췌장장애인의 날 기념식에 참석한 채창훈 씨 ⓒ 사진 제공: 채창훈

3. 어려운 의학정보를 환우의 언어로

연구원으로 일해 온 그는 자신의 건강을 관리하기 위해 오랜 시간 의학 논문과 전문자료를 찾아 읽었다. 쌓은 지식을 환우들이 이해하기 쉬운 언어로 나누기 위해 시작한 것이 유튜브 채널 ‘나의 당뇨씨’다. 채널명에는 평생 함께 관리해야 하는 질환을 너무 가깝지도, 너무 멀지도 않은 존재로 받아들이겠다는 뜻을 담았다.

Q. ‘유튜버’라는 방식으로 목소리를 내기로 결심한 이유는 무엇인가요?

저는 도움이 필요한 사람들에게 도움을 주는 것이 즐거웠습니다. 25년 동안 제 건강을 위해 많은 논문을 읽고 제 몸으로 확인해 왔습니다. 의학정보는 환우가 이해하기에 어렵고 복잡하지만, 환우의 입장에서 쉽게 설명하면 누군가에게 실질적인 도움이 될 수 있다고 생각했습니다. 동시에 1형당뇨의 어려움을 사회에 알리고, 제대로 알고 꾸준히 관리하면 건강하고 평범하게 살아갈 수 있다는 이야기를 전하고 싶었습니다.

Q. 콘텐츠를 만들 때 가장 중요하게 생각하는 기준은 무엇인가요?

정확성과 실질성입니다. 의료정보를 전달하기 때문에 논문과 정부, 학회 등 공식기관의 자료를 반복해서 확인합니다. 단순히 정보를 나열하는 것이 아니라 환우가 실제 생활에서 활용할 수 있도록 쉽게 설명하려고 합니다.

채널에는 새로운 치료기기와 혈당관리 방법을 묻는 질문뿐 아니라 위로와 공감, 감사의 댓글이 이어진다. “멘토를 만난 기분이다”, “아들에게 긍정적인 마음가짐을 전해주고 싶다”는 반응은 환우들이 얼마나 많은 정보와 정서적 지지를 필요로 하는지를 보여준다. 환우회에서 접한 어려움은 영상의 주제가 되고, 영상에 모인 질문은 다시 환우회가 풀어야 할 과제가 된다.

그가 가장 큰 보람을 느끼는 순간은 영상이 막막했던 환우에게 방향을 알려주고, 필요한 정보를 찾게 했다는 반응을 접할 때다. 공부해 알게 된 내용을 실제로 다른 사람에게 나눌 수 있다는 점이 채널을 계속 운영하는 이유라고 했다.

마무리

채창훈 씨가 1형당뇨를 받아들이는 방식은 혼자 견디는 데 머물지 않았다. 자신의 건강을 위해 쌓은 경험과 지식을 환우회 활동과 콘텐츠로 나누면서, 개인의 문제로 여겨졌던 어려움을 함께 이야기할 수 있는 사회적 의제로 넓혀 왔다.

1편에서는 진단 이후 삶의 방향을 세운 과정과 환우회·유튜브 활동을 살펴봤다. 이어지는 2편에서는 췌장장애 인정의 의미, 1형당뇨를 둘러싼 오해와 편견, 학교와 직장에서 필요한 변화, 그리고 지역사회와 안성시 지정기부사업의 역할을 다룬다.