경기 안성 고향사랑기부제 지정기부 #5

"새벽 3시, 아이를 깨운 건 알람이 아니라 낮게 떨어진 혈당이었습니다."

안녕하세요. 위기브 콘텐츠팀 에디터 오선아 입니다.

지난 2024년, 충남 태안에서 1형 당뇨를 앓던 아이와 부모가 숨진 채 발견된 사건이 있습니다. 

다년간 치료를 이어오면서, 맞벌이를 하면서도 감당하기 어려운 경제적 부담을 견디지 못하고 유서를 남긴 채 극단적인 선택을 한 것으로 알려졌습니다. 

우리는 그 사건을 통해 '복지 사각지대'라는 냉혹한 현실과 마주했습니다.

그로부터 2년이 흐른 지금, 얼마나 달라졌을까요?

그러나 2024년 기준 전국 1형 당뇨 환자는 5만 9,398명에 이릅니다. 

그 중에서도 27% 정도인 1만 6,158명이 경기도에 살고 있어, 전국 17개 광역지자체 중 가장 많습니다.

이 병을 진단받은 아이들은 병의 이름조차 채 알지 못할 나이부터, 하루에도 여러 번 주사를 맞고 자신의 몸 상태를 살피는 일상을 당연하게 받아들이며 살아갑니다. 

밥 한 숟가락을 입에 넣기 전에도 탄수화물을 계산해야 하고, 새벽마다 울리는 저혈당 알람 소리에 온 가족이 눈을 떠야 합니다.

1형 당뇨 환우의 실제 사연을 담은 영화 '슈가'에서는 이 병을 평생을 뛰어야 하는 마라톤에 비유하기도 했습니다. 

마라톤에는 결승선이 있지만, 이 가족들에게 그 선은 없습니다. 

조금이라도 방심하면 합병증이 찾아올 수 있어, 잠시도 멈출 수 없습니다. 

1형 당뇨는 한 사람의 병이 아니라, 가족 모두가 함께 평생을 달려야 하는 질병입니다.

1형 당뇨 아이들에게 식사와 학교생활은 결코 평범하지 않습니다. 

식습관 개선으로 어느정도 조절이 가능한 2형 당뇨와 달리 췌장이 아예 기능을 하지 못해 인슐린 주사로만 관리할 수 있기 때문입니다.

친구들이 아무렇지 않게 음식을 먹는 순간에도 아이는 혈당을 계산하고 주사를 맞아야 합니다. 

교실에서 울리는 기기 알람은 때로는 놀림거리가 되고, 그 시선을 피해 화장실에서 혼자 주사를 맞는 아이들도 있습니다.

“당뇨는 전염된대.”, “단 것을 많이 먹어서 그런 거지?”, “이상한 주사 맞는 아이.” 

이런 잘못된 오해들과 편견 속에서 누군가 아무렇지 않게 던진 말 한마디가 아이의 마음에는 깊은 상처로 남습니다.

실제로 많은 아이들이 자신의 병을 주변에 충분히 알리지 못한 채 지내고 있으며, 5명 중 1명은 직접적인 놀림을 경험한 것으로 나타났습니다. 

아이들이 가장 힘겨워하는 어쩌면 병 자체가 아닐지도 모릅니다.

1형 당뇨는 치료보다 ‘관리’가 중요한 질환이지만, 그 부담은 온전히 가족에게 맡겨져 있는 경우가 많습니다. 

성인 1형 당뇨 환자의 본인 부담은 연간 350만~400만 원에 이르고, 무선 패치형 인슐린 펌프를 사용할 경우 연 600만 원 이상을 전액 본인이 부담해야 합니다. 

혈당 센서, 인슐린, 소모품 비용은 한 번으로 끝나지 않고 매달, 평생 반복해서 발생합니다. 

실제로 아이의 혈당 관리를 위해 일을 포기하거나 생활 전체를 바꾸는 부모들도 적지 않습니다. 

식사 한 끼도 마음 놓고 차릴 수 없습니다. 

밥상 위에 오르는 음식 하나하나의 탄수화물을 계산하고, 혈당에 미칠 영향을 따져야 하는 일이 매일 반복됩니다. 

그러나 이를 제대로 안내해줄 전문가를 만나거나, 1형 당뇨에 맞는 식단 정보를 얻는 일은 여전히 쉽지 않습니다. 

가족들은 검증되지 않은 정보에 의존하거나, 시행착오를 반복하며 스스로 답을 찾아야 합니다.

돌봄이 개인과 가족에게만 맡겨질 때, 그 부담은 점점 더 커질 수밖에 없습니다.

2025년 자료에 따르면 전국 17개 교육청 중 일부는 1형 당뇨 학생에 대한 지원이 전혀 없으며, 지원하는 곳도 연간 20만 원에서 500만 원까지 격차가 큰 것으로 조사됐습니다.

전국에서 가장 많은 1형 당뇨 환자가 살고 있는 경기도에서, 안성의 아이들도 이 빈틈 안에 있습니다.

오해 속에 혼자 주사를 맞는 아이들, 연간 수백만 원을 오롯이 감당해야 하는 가족들, 그리고 태어난 지역에 따라 달라지는 돌봄의 크기. 

이 모든 빈틈을 메우기 위해 안성시가 고향사랑기부제 기금사업을 마련했습니다.

여러분의 고향사랑기부금은 1형 당뇨 환자를 위한 의료기기 본인부담금 지원, 전문 영양사 및 심리상담사를 통한 혈당 관리 교육, 맞춤 식단 및 밀키트 개발, 건강식 카페 조성에 사용됩니다. 

단순히 비용을 보태는 것이 아닙니다. 

환자와 가족이 이 긴 마라톤을 혼자가 아닌, 함께 달려갈 수 있도록 곁에 서는 일입니다.

고향사랑기부로, 안성의 1형 당뇨 환우들과 가족들이 더 이상 혼자가 아닌 일상을 보낼 수 있도록 함께해 주세요.

  모금중    <일상을 함께 지키는 안성시 1형 당뇨 지원 사업> 기부금 사용처

1형 당뇨(소아당뇨) 지원사업 : 7억 4,500만 원

1. 의료기기 본인 부담금 일부 지원

2. 전문 영양사 및 심리상담사를 통한 혈당 관리교육

3. 당뇨환자를 위한 식단, 밀키트 개발

4. 당뇨환자를 위한 건강식 전문 카페 창업 지원